控制不住大哭大笑!36岁女子得了罕见“美女病”,自述“我无数次想自杀!”

2021-05-27 14:56:28 作者: 控制不住大哭

目前虽然无法彻底治愈多发性硬化,但是国内已经有非常高效的DMT药物,如特立氟胺、芬戈莫德和西尼莫德,这些药物还被纳入医保,如果早期开展高效DMT治疗,患者可以与病共存十几年甚至几十年,实现高质量的工作和生活。

潇湘晨报综合浙大一院

控制不住大哭大笑!36岁女子得了罕见“美女病”,自述“我无数次想自杀!”

早确诊早治疗效果更好

2018年,多发性硬化被纳入我国《第一批罕见病目录》, 如今全国已经确诊约3万名患者,但因为症状多样、初期比较隐蔽,仍有大量的患者被漏诊甚至误诊,确诊数量可能仅仅只是众多患者的冰山一角。

因为主要累及大脑、脊髓和视神经,多发性硬化发病时的常见症状包括:

(一)肢体感觉障碍(如麻木、刺痒、有虫爬感)(二)肢体运动困难、共济失调(三)疲劳、情绪失落、抑郁(四)视力下降、头晕、复视(五)膀胱或直肠功能障碍等(六)严重者会大小便失禁,瘫痪,生活不能自理“医生,我这病是不是没救了?”在浙大一院神经内科,不少多发性硬化的患者都发出这样心酸的疑问。确实,多发性硬化属于可治疗而非治愈性疾病。“尽管无法根治,但及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生,延长患者寿命,显著改善患者的生活质量。”梁辉主任医师说,多发性硬化的早期干预能有效控制急性期发作症状,减少复发频率和严重程度。