本年2月28日国际稀有病日，全球闻名婴幼儿养分品品牌美赞臣、美赞臣公益基金会携手新浪微公益渠道，及我国红十字基金会、七色堇稀有病联盟、蔻德稀有病关爱中心、京东健康等全国9家长时刻重视稀有病集体的安排与安排，联合沃尔玛、乐友、爱婴岛等多家合作伙伴，与公益看护官张信哲、曹曦月一同组成“看护者联盟”，建议“稀有生命之力，看护他们去冒险”公益倡议，让更多人认知、关爱、支撑稀有病集体，为他们及其家庭营建合作容纳尊重的社会环境。
2月28日，17家安排组成的“看护者联盟”集结发声，在微博端建议了#看护他们去冒险#微博论题互动，到现在，阅览量现已打破5300万，互动评论量超2 .5万。
图说：17家安排组成了看护者联盟，一同看护稀有病患儿 “冒险”
稀有病是指患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病，它们是人类医学面对的最大应战之一。现在，全球已知稀有病约有7000种，但仅有不到10%的稀有病有已同意的医治药物或计划。最新数据显现，现在全球稀有病患者已超越3亿人，其间近50%是儿童。而在我国，稀有病集体的规划约有2000万。
对有些人来说冒险是为平平的日子添彩，而对稀有病患儿来说他们生来就不得不阅历重重冒险。不食人间烟火的孩子、渐冻人、月亮的孩子、蝴蝶宝物……这些看似心爱的别号，背面阅历着普通人无法幻想的生命之痛，他们往往要用终身的时刻，带着勇气和爱在这个国际冒险、前行。
美赞臣是一家深扎我国28年的百年婴幼儿养分品品牌，多年来继续会聚全球资源，重视、支撑和看护我国特别宝宝的健康成长，饯别“给婴幼儿带来终身最好的开端”的企业任务。早在2009年，美赞臣我国便和全国妇幼卫生监测办公室建议了国内首个大型“苯丙酮尿症（简称PKU）患儿特别奶粉补助项目”，不只协助贫穷PKU患儿健康成长，更为稀有病救助树立了成功典范，对国家出台PKU患儿医治补助方针起到了活泼推进的效果；二零二零年十一月，美赞臣公益基金会正式树立，将继续支撑搀扶稀有代谢性疾病和特别养分需求的儿童，重视他们的健康和开展。
作为此次“稀有生命之力，看护他们去冒险”公益倡议的建议方和“看护者联盟”成员，美赞臣期望经过携手一群重视稀有病集体的安排、公益安排，爱心企业、媒体、KOL以及群众明星，集结成一股更强壮的社会力气，一同发声呼吁广泛群众的参加并成为孩子们生命旅途的看护者，为这群孩子和家庭营建愈加合作容纳的社会环境，让爱不稀有。
据悉，本次公益倡议从显示稀有病患儿坚强对立病痛的生命耐性、稀有病常识遍及、以及树立稀有病社会关爱支撑网络三大维度动身，经过稀有病儿童合唱团公益视频、稀有病科普手绘长图、公益众筹等多种方法，结合“看护者联盟”成员在各自领域中的特长，撬动更广泛的群众认知与参加。到现在，由美赞臣我国掌管的#看护他们去冒险#微博论题阅览量现已打破5300万。
图说：“看护者联盟”成员七色堇儿童合唱团录制的公益视频，特别邀请了多位稀有病孩子，用动听的嗓音歌唱出问候生命的赞歌，展示生命的耐性。现在，该视频在微博端播放量已打破86万。
与此同时，美赞臣我国联合长时刻合作伙伴京东健康一同推出“稀有生命之力”稀有疾病常识专题页面，面向近8000万京东健康年活泼用户遍及稀有病常识，召唤社会尊重容纳并助力稀有病集体健康成长。此外，2月27日，京东大药房“稀有病关爱中心”正式上线。该中心将经过衔接社会各界力气，打造“医、药、险、公益”一站式处理渠道，并充分发挥京东健康的渠道和供应链优势，以全面的稀有病药品和医疗服务，助力缓解稀有病集体确诊就医难、药品可及难、药品付出难三大问题。
图说：京东健康联合美赞臣推出稀有疾病常识专题页面
此外，美赞臣我国还以1比3的配捐方法，支撑由蔻德稀有病关爱中心建议，我国红十字基金会招领的社会众筹活动“百万分之一的心灵奇旅”，为稀有病患儿征集家庭游览基金，让他们在美妙的旅途中暂时忘掉疾病苦痛，积储与病痛反抗的力气。据悉，该项目已于新浪微公益渠道成功上线，现在已有2100人多参加了捐款，且配捐活动仍在继续进行中。
尽管稀有病的发病率只要万分之一，乃至百万分之一，但作为分子的稀有病患者，不是一个个数字，而是一个又一个生命，让我们一同倾听稀有病儿童合唱团对生命的赞歌，看见他们坚强对立疾病的生命耐性，并以看护者的名义为他们及其家庭营建合作容纳尊重的社会环境，协助提高他们生命的质感，编写生命的乐章！