5月25日是第二个NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）患者关爱日。为了呼吁全社会关注NMOSD疾病，关爱罕见病患者群体，2020年病痛挑战基金会联合NMO上海之家、北京白求恩公益基金会，NMO关爱家园等合作伙伴，共同宣布将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”，助力该患者群体获得更多的支持与帮助。
由北京病痛挑战公益基金会主办，罗氏制药中国参与支持的2021亚太NMOSD患者关爱日公益活动暨NMO上海之家第六届医患交流会举办，复旦大学附属华山医院神经内科主任董强教授介绍，视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害视神经和脊髓，全球总患病率为1.82/10万，多发生在青壮年、女性偏多。患者会经历不可预测的复发，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾累积，从而造成失明和瘫痪等严重后果，甚至导致死亡。
数据显示，如不采取任何治疗措施，约60%的患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发，患者残疾程度随复发次数增加而加重。患病5年后，部分患者可能需要轮椅，或发生失明等严重结局。有超过1/3患者因病处于长期失业，大部分患者日常生活无法完全自理，再加之社会对NMOSD疾病认知相对不足、药物可及性低、现有治疗手段存在一定局限，给NMOSD患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。
“视神经脊髓炎目前的治疗都是超适应症治疗，虽然它没有一个获批的标准药物，但是治疗手段还比较多，大部分病人经过规范的治疗，病情还是可以得到控制的。”复发大学附属华山医院全超教授透露。由于疾病比较容易复发，对医生患者来说都是挑战。“并不是说药物少，最大的难题实际上是如何标准化地管理患者，要为患者建立完善的随访体系，让患者规范地按照一定顺序去选择药物。”在华山医院神经内科，每一位NMOSD患者都进入了长期随访名单，极少有患者失访。在患者宣教的领域，科室也经常举办线上教育活动，帮助患者更好地了解疾病，做好全程化管理。
在用药领域，降低NMOSD患者的复发风险是NMOSD治疗的重中之重。今年5月刚刚获批的萨特利珠单抗获批填补了我国NMOSD治疗空白，将帮助患者减少疾病高频率复发带来的失明和瘫痪等严重残障后果，使NMOSD成为可防可控的“慢病”。
新民晚报记者 左妍
我要爆料 联系电话：021-22899999新民网新闻未经授权不得转载